zdraví a fitness

Zdroje asociace svalové dystrofie (MDA)

Leden 2021

Zdroje asociace svalové dystrofie (MDA)


Vyrůstal jsem, když jsem slyšel o Jerryho dětech prostřednictvím každoroční MDA Telethon. Později jsme podpořili Asociaci svalové dystrofie prostřednictvím účasti na golfových výletech pro MDA. (Můj manžel golfoval, když jsem si užíval večeře.) Málo jsem věděl, že jednoho dne budu jedním z „Jerryho dětí.“

Nejprve jsem se dozvěděl o široké škále služeb, které MDA nabízí prostřednictvím webových stránek MDA (1). Web obsahuje podrobné informace o různých neuromuskulárních onemocněních a další zdroje lze objednat prostřednictvím webu MDA, včetně časopisu Quest Magazine. Další vzdělávání o životě s neuromuskulárním onemocněním lze nalézt také prostřednictvím jejich řady Public Webinar Series.

Navzdory pojmu „svalová dystrofie“ ve svém názvu pomáhá MDA lidem, dětem i dospělým, s celou řadou neuromuskulárních chorob. Lidé s 42 různými neuromuskulárními chorobami mají nárok na služby prostřednictvím MDA. Kategorie neuromuskulárních onemocnění zahrnutá v programech MDA zahrnují svalové dystrofie, onemocnění motorických neuronů, metabolická onemocnění svalů, onemocnění periferního nervového systému a myopatie. Úplný seznam způsobilých podmínek naleznete v seznamu MDA (2).

Prostřednictvím klinik MDA jsem dostal zdravotní péči od odborníků, kteří se specializují na neuromuskulární onemocnění. Tyto kliniky jsou dostupné každému, kdo má zakryté neuromuskulární onemocnění a který se registruje u MDA. Můžete se dozvědět více o klinice, která je vám nejblíže, a jak se zaregistrovat přes web MDA. Mnoho z těchto klinik také provádí výzkum a je velmi zapojeno do hledání účinných léčebných postupů a léčení neuromuskulárních chorob.

Na webových stránkách MDA jsem také našel příležitosti k připojení. Tabule myMDA mi poskytly příležitost slyšet o zkušenostech ostatních lidí a komunikovat s ostatními lidmi s neuromuskulárními chorobami. Většina oblastí v USA má také podpůrné skupiny spojené s MDA. Chcete-li vyhledat skupinu podpory ve vašem okolí, kontaktujte nejbližší kliniku MDA. Prostřednictvím myMuscleTeam nabízí MDA webovou službu chráněnou soukromí, která pomáhá těm, kteří trpí neuromuskulárními chorobami, zůstat ve spojení s jejich rodinou a přáteli a organizovat potřebnou péči a pomoc.

Až přijde léto, mohou se děti s neuromuskulárními chorobami zúčastnit programu Letní tábor prostřednictvím MDA. Na více než 90 táborech po celé USA dostávají děti se zdravotními a pohybovými problémy příležitost prožít si táborový zážitek, navázat nové přátele a zapojit se do široké škály táborových aktivit.

Věřte tomu nebo ne, MDA nabízí ještě více. Mezi další programy patří program Pomoc s vybavením, který pomáhá lidem získat trvanlivé lékařské vybavení, roční záběry chřipky na ochranu komunity MDA, protože jsme považováni za ohrožené komplikacemi chřipky, a chatovací skupiny MDA.

Když jsem se dozvěděl, že mám neuromuskulární onemocnění, zpočátku jsem nevěděl, kam se obrátit. Prostřednictvím MDA jsem rychle našel informace, podporu a zdravotní péči, které jsem potřeboval. Proto jsem tak ráda, že jsem jedním z Jerryho dětí.

Zdroje:
(1) Web MDA. //www.mda.org/. Načteno 7. 8./10.
(2) Web MDA, Nemoci. //www.mda.org/disease/. Načteno 7. 8./10.



Den vzácných onemocnění 2016 CZ (Leden 2021)



Tagy Článek: Zdroje asociace svalové dystrofie (MDA), neuromuskulární nemoci, asociace svalové dystrofie, MDA, Jerryho děti, zdroje asociace svalové dystrofie, služby MDA, kliniky MDA, letní tábor MDA, vybavení MDA, myMDA, chatové skupiny MDA, neuromuskulární onemocnění, Jori Reijonen , MDA podpůrné skupiny